Ngħinuhom itaffu l-uġigħ

Nisimgħu ħafna fuq kemm dan hu Gvern għan-nies li jrid jagħmel ġustizzja ma’ kulħadd, u ma jħalli lil ħadd ibati fis-skiet. Turija ċara ta’ dan waslitilna ġimgħat ilu, meta kien ikkonfermat li l-mediċina għall-kundizzjoni tas-Cystic Fibrosis waslet Malta u se tingħata lill-pazjenti bla ħlas.

Filwaqt li nirringrazzja lill-Gvern li ta wens u sema’ l-karba ta’ dawn il-pazjenti, l-appell tiegħi hu biex jiġu kunsidrati kundizzjonijiet kroniċi oħra, anke jekk ikun hemm bżonn tibdil biex il-pazjenti jkollhom benefiċċji aktar wiesgħa.

Bħalissa nafu b’madwar 900 persuna f’Malta, il-maġġoranza nisa, li għandhom il-kundizzjoni tal-Fibromyalgia, għalkemm il-probabilita` hi li hemm ħafna aktar każijiet mhux reġistrati. Din tikkawża uġigħ fl-għadam u l-muskoli, għejja kbira, u anke ansjetà fost oħrajn. Hija kundizzjoni silenzjuża u pjuttost inviżibbli, iżda tikkawża sfidi kbar fil-ħajja tal-pazjent u l-familjari tiegħu, b’xi uħud minnhom ma jkunux jistgħu joħorġu jaħdmu. Fl-Ewropa kollha, din taffettwa mal-14-il miljun ruħ.

F’Mejju li għadda dwiet sejħa, fosthom mill-Alleanza Maltija tal-Fibromyalgia u l-ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome), biex dawn jitqiesu bħala diżabilità f’għajnejn il-liġi u b’hekk il-pazjenti jkunu eliġibbli għal diversi benefiċċji, partikolarment dawk tas-sigurtà soċjali. Il-Kummissjoni għad-Drittijiet tal-Persuni b’Diżabilità f’Malta tirrikonoxxi din il-kundizzjoni fejn tidħol il-karta tal-Unjoni Ewropea għad-Diżabilità, li tati dritt għall-aċċess ta’ servizzi anke f’pajjiżi Ewropej oħra li ħadu l-istess inizjattiva.      Filwaqt li persuni bil-Fibromyalgia jistgħu wkoll japplikaw għall-Blue Badge li toħroġ il-Kummissjoni lil persuni li minħabba d-diżabilità jew kundizzjoni tagħhom, għandhom problema ta’ mobbiltà, f’dan ir-rigward ukoll hemm bżonn li niffaċilitaw aktar il-proċess.

Persuni b’din il-kundizzjoni jistgħu jibbenefikaw ukoll minn għajnuna offruta mill-Aġenzija Sapport f’Malta inkluż fejn tidħol assistenza għax-xiri ta’ appart meħtieġ għal ħajja aktar indipendenti taħt l-iskema magħrufa bħala l-Empowerment Scheme.

Nemmen li, anke fid-dawl tan-numru attwali ta’ persuni li għandhom din il-kundizzjoni fil-gżejjer tagħna, għandu jkun hemm skemi jew għajnuniet speċifiċi għal persuni b’din il-kundizzjoni, biex kwalunkwe realtà kiefra tkun indirizzata u l-persuna tingħata l-appoġġ u l-wens li għandha bżonn.

Fil-jiem wara din is-sejħa kuraġġuża tal-Alleanza, bosta ħarġu jaqsmu l-esperjenzi tagħhom b’din il-kundizzjoni, u kemm taffettwa l-karrieri, relazzjonijiet, u anke qadi ta’ kuljum. Is-sempliċi fatt li persuna b’din il-kundizzjoni lanqas tkun tista’ tqum minn sodditha f’xi jiem, għandha tkun raġuni biżżejjed biex nagħtu vuċi u għajnuna b’saħħitha lil dawn il-persuni.

Smajt diversi rakkonti minn persuni li jbatu minn din il-kundizzjoni u oħrajn li tkellmu mal-midja. Fost dawn, laqatni rakkont partikolari ta’ persuna li kienet tkellmet mal-midja dwar il-kundizzjoni, li ma tħosshiex komda tgħid lill-kollegi bil-kundizzjoni tagħha, minħabba biża’ li ma jifhmuhiex jew agħar minn hekk, titlef xogħolha. Xi uħud qalu wkoll li anke wara li ħadu d-dijanjożi tal-kundizzjoni, ġew mgħajra ‘għażżiena’. Dan juri li għad hawn nuqqas serju ta’ għarfien dwar il-kundizzjoni u r-realtà kiefra ta’ persuna li tgħix biha. Filwaqt li l-Alleanza stess taħdem kontinwament biex toħloq għarfien u taqsam l-informazzjoni dwar il-kundizzjoni, nemmen li din ma tistax taħdem waħedha. Aħna l-politiċi għandna rwol importanti f’dan kollu wkoll.

Grazzi għal miżura speċifika fil-baġit 2020, persuni bil-Fibromyalgia saru eliġibbli għall-benefiċċji tal-mard. Filwaqt li ċertament dan hu pass fid-direzzjoni t-tajba, irridu nħarsu lejn aktar għajnuna b’saħħitha, inkluż għall-familjari li jbatu mal-qarib affetwat.

Hemm persuni milquta li qed ibatu biex ilaħħqu mal-ispejjeż mediċi marbuta mal-kundizzjoni, li kura eżatt għaliha għad m’hemmx. Mindu nbidlet il-liġi fl-2015, persuni li jbatu mill-Fibromyalgia setgħu jingħataw il-kannabis mediċinali biex itaffu l-uġigħ, iżda l-ġisem faċli jidra din il-mediċina, apparti li għal ħafna għadha mhix finanzjarjament aċċessibbli. Mediċini popolari oħra li jtaffu l-uġigħ, bħall-Pregabalin jew Duloxetin, jaf jiswew anke €50. Dan apparti li pazjenti differenti jeħtieġu mediċini differenti.  

F’Mejju li għadda d-Deputat Prim Ministru ikkonferma li l-awtoritajiet tas-saħħa f’Malta qed jiddiskutu u jikkunsidraw li l-mediċina Duloxetine titqiegħed fil-formularju tal-Gvern biex titqassam bla ħlas lill-pazjenti biex jgħin itaffi mill-piż finanzjarju fuq il-familji. Dan hu pass importanti li nilqa’ b’sodisfazzjon, hekk kif irridu nkomplu naħdmu għall-aċċessibilita` tal-kura u l-mediċini.

Nenfasizza wkoll l-importanza ta’ għodda oħra b’saħħitha li għandna – ir-riċerka u l-innovazzjoni – qasam li naħdem fuqu b’mod dirett fil-Parlament Ewropew. Fil-bidu ta’ dan ix-xahar ħareġ li studju li sar minn xjentisti tal-Journal of Clinical Investigation, wera li hemm ċans li l-kundizzjoni hija kkawżata minn nuqqas fis-sistema tan-nervituri tal-persuni, u mhux il-moħħ kif dejjem kien maħsub. Bir-riċerka nistgħu nkunu nafu aktar dwar il-kundizzjoni, u kif nistgħu ntaffuha.

L-appell tiegħi lill-awtoritajiet lokali hu biex filwaqt li jkomplu bid-diskussjonijiet għal aktar assistenza lil persuni li jbatu bil-Fibromyalgia, jibqgħu jagħtu widen lil persuni li jbatu minn kundizzjonijiet diversi u r-rappreżentanti tagħhom, biex realtajiet differenti jkunu indirizzati. Fuq livell Ewropew ukoll irridu nkomplu naħdmu bla heda fir-rigward. Hekk inkunu verament qed nassiguraw bil-fatti li ħadd ma jibqa’ lura.

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn