Fit-28 ta’ Frar, fil-ġurnata iddedikata lill-Mard Rari, il-Membru Parlamentari Ewropew Josianne Cutajar, flimkien ma’ numru ta’ Membri Parlamentari Ewropej oħra li jiffurmaw parti min-Netwerk Parlamentari għall-Mard Rari, appellat lill-Kummissjoni Ewropea biex tintroduċi strateġija Ewropea komprensiva biex tindirizza l-ħtiġijiet tat-30 miljun persuna residenti fl-Ewropa li jgħixu b’mard rari. Il-grupp esprima tħassib li minkejja l-isforzi tal-Unjoni Ewropea biex ittejjeb il-ħajja ta’ dawk li jgħixu b’mard rari, għad fadal ħafna xi jsir biex tintlaħaq l-ekwità għal dawn il-persuni vulnerabbli.
Fl-ittra lill-Kummissjoni Ewropea, ġiet ikkwotata statistika importanti, inkluż iż-żmien medju għal dijanjożi preċiża ta’ marda rari (5 snin), il-perċentwal baxx ta’ persuni li jgħixu b’marda rari li rċevew trattament trasformattiv approvat għall-UE kollha (5%), u l-perċentwal ta’ persuni li ma setgħux jaċċessaw it-trattamenti meħtieġa minħabba l-frammentazzjoni tas-suq madwar l-Istati Membri (22 %). Barra minn hekk, il-Membri Parlamentari Ewropej enfasizzaw ukoll li l-introduzzjoni ta’ strateġija ħolistika permezz ta’ Pjan ta’ Azzjoni Ewropew għall-Mard Rari, hija meħtieġa biex ikun hemm aktar sinerġiji fil-leġiżlazzjoni, politiki u programmi nazzjonali u Ewropej f’diversi oqsma.
F’kumment dwar din il-ħidma, il-MPE Josianne Cutajar stqarret li hu essenzjali li l-istituzzjonijiet Ewropej, l-Istati Membri, ir-riċerkaturi u l-għaqdiet volontarji jaħdmu flimkien biex il-mard rari jiġi indirizzat b’mod effettiv. “Il-kundizzjoni ta’ individwu tista’ tkun rari, iżda l-persuni li jgħixu b’marda rari, u l-familji u l-maħbubin tagħhom, jiffaċċjaw sfidi komuni, li jistħoqqilhom strateġija Ewropea komprensiva u effettiva” ikkonkludiet Dr Cutajar.
